Copii cu boli oncohematologice și relația lor cu familiile

Cancerul sau boala neoplazică este a doua cauză de deces în Cuba și în lume. În întreaga lume, boala oncohematologică la copil, 16 cazuri sunt diagnosticate pentru fiecare 10000 de copii sub 15 ani. Mortalitatea aproximativă în general este de 3,6 până la 3,8 la 100000 de locuitori. În Cuba, cancerul pediatric reprezintă doar 2% din tumorile maligne, dar este principala cauză a decesului datorată bolii la copiii cu vârsta sub 15 ani. În țara noastră, aproximativ 300 de pacienți noi cu neoplasme maligne sunt diagnosticați în fiecare an la copiii sub 18 ani.

Ați putea fi, de asemenea, interesat: Unele reflecții asupra Indicele curent al familiei

1. Program cuprinzător pentru controlul cancerului în Cuba
2. Rezistența în cazurile de cancer la copil
3. Material și metodă
4. Aspecte etice
5. rezultate
6. Factorii de protecție ai rezilienței familiei
7. Factori de risc familiali
8. discuție
9. Factori de protecție
10. Factori de risc familiali
11. Program de intervenție
12. Propunere de intervenție

Program cuprinzător pentru controlul cancerului în Cuba

Din cauza amenințării pe care o reprezintă cancerul pentru populația lumii, crearea și punerea în aplicare a Programului global pentru controlul cancerului în Cuba, care are ca scop, a devenit esențial. să stabilească un plan strategic de acțiune care promovează parteneriate largi de control cuprinzătoare a cancerului, evaluarea poverii bolilor, pentru a stabili prioritățile și de a elabora și implementa planuri de acțiune, în scopul de a reduce incidența și mortalitatea și de a îmbunătăți supraviețuirea și calitatea viața bolnavilor.

Acest program include o strategie pentru controlul cancerului la copii și tineri și implicarea esențială a asistenței medicale primare în diagnosticarea în timp util a supravegherii factorilor de risc, simptomelor și semnelor de avertizare și în procesul de monitorizare și reabilitare. biopsicosocial.

diagnosticul de cancer la un copil Produce un impact socio-emoțional semnificativ asupra întregii familii. Copilul bolnav și familia sa vor trebui să facă față unor evenimente diverse și dificile, care pot face dificilă venirea vieții lor. Ar putea fi considerată o criză, având în vedere dezorganizarea care are loc și care are impact asupra fiecărui membru al acesteia.

Să se adapteze la această situație, familia pune în mișcare mecanismele de autoreglementare care îi permite să continue să funcționeze, astfel încât să se producă schimbări în interacțiunile familiale care au un scop specific, conștient sau inconștient și care pot conduce familia la situații complexe de echilibru sau dezechilibru, punând în pericol bunăstarea și gestionarea familiei. pacient bolnav, precum și funcționalitatea sistemului familial.4

Rezistența în cazurile de cancer la copil

Această investigație a fost făcută necesare și relevante din punct de vedere social, deoarece a fost îndreptată către un sector vulnerabil al populației, această boală fiind o patologie stigmatizantă și care cuprinde multe sentimente negative pentru cei care suferă de ea și cei din jurul ei. Aceasta este o problemă care, de asemenea, a dobândit acum în mare măsură social, devenind astfel lucra cu pacientii oncopediátricos o prioritate a sistemului național de sănătate cubanez precum și intervenția în timp util a Asistenței Medicale Primare în asistarea acestor copii.

Cercetarea, a răspuns la obiectivele de control al cancerului in asistenta primara, in mod specific de la luarea în considerare a problemei în probleme bancare Policlinicii, fiind, de asemenea, prima cercetare care a abordat Psicooncología Pediatrica din asistenta medicala primara de sănătate în municipalitate. Această cercetare a studiat un subiect care se dovedește a fi interesant și roman, de atunci Reziliența familiilor a fost abia abordată pe plan internațional și în țară, pe lângă tratamentul limitat legat de bolile oncohematologice, ceea ce explică lipsa de precedente în acest sens.

Cercetarea are o proiecție practică ca formă destinată unui ghid metodologic pentru abordarea terapeutică a acestei probleme, care să permită să se dezvolte capacitatea de adaptare în aceste familii, care a devenit adecvată din cauza lipsei că, deoarece Psicooncología și studii familie, au existat intervenții în acest scop.

Pentru toate cele de mai sus, ancheta a fost trasă ca principala întrebare ¿cum să dezvolte capacitatea de rezistență în familiile cu copii cu boli oncohematologice ? Zona de sănătate Policlinicii Pedro Borras, urmărește, de asemenea, obiectivul general: Pentru a proiecta un program de intervenție pentru dezvoltarea rezilienței în familiile cu copii cu boala oncohematologic zona de sănătate Policlinică Pedro Borras.

Material și metodă

Obiectivele specifice care sunt urmărite sunt:

• Descrieți capacitatea de reziliență a familiilor din studiu.
• Planificați propunerea programului de intervenție.

Prezenta anchetă a fost un studiu non-experimental, descriptiv, transversal, care a răspuns la un proiect mixt în paralel, efectuat în perioada septembrie 2011 - aprilie 2012.

Universul de studiu a fost compus din cele 4 familii cu copii cu boli oncohematologice din sfera de sănătate a policlinicii Pedro Borrás. Eșantionul studiului nu a fost probabilist pentru tipurile de subiecte, integrate de cele 4 familii, care au fost selectate după următoarele criterii:

Criterii de includere

Familiile care doresc să participe la studiu.

Criterii de excludere

• Persoanele din nucleul familiei care prezintă unele dizabilități mentale, auditive, verbale și vizuale, care le împiedică să participe la studiu.
• Copiii de 5 ani sau mai mici, a căror maturitate intelectuală nu le permitea să răspundă tehnicilor de colectare a datelor.
• Adulții mai în vârstă, cu capacitate mentală, care nu au permis să înțeleagă și să răspundă tehnicilor utilizate.

Instrumente de evaluare

Pentru colectarea informațiilor au fost utilizate următoarele instrumente de evaluare:

• Interviu pentru familie
• Chestionarul de reziliență a familiei
• Chestionarul factorilor de risc familial
• Scala pentru evaluarea adaptabilității în domeniul coeziunii și al familiei (FACES III)
• Scala de preț
• Încălțăminte de familie
• Metoda cercului familiei
• Desenarea familiei
• compoziție

Aceste două tehnici au fost aplicate numai copiilor care au transmis boala, luând în considerare particularitățile aplicării pentru perioadele de vârstă, în timp ce celelalte tehnici au fost aplicate celorlalți membri.

Pentru prelucrarea informațiilor a fost utilizată triangularea datelor, de la integrarea datelor calitative și cantitative, pe lângă faptul că sunt realizate în conformitate cu categoriile stabilite anterior și altele construite de cercetător din discursul subiecților studiului. În același mod, s-au folosit statistici descriptive, prin intermediul registrului de frecvență, care au fost prezentate în texte și tabele.

Aspecte etice

Prezenta anchetă a fost efectuată ținând seama de principii etice precum respect pentru oameni, de la tratamentul subiecților ca entități autonome, respectarea opiniilor și criteriilor acestora, precum și dorința lor de a participa la studiu, prin utilizarea consimțământului informat ca parte a procesului de acces la eșantionul studiului.

Informațiile obținute în cadrul cercetării au fost folosite strict în scopuri științifice, prezentând rezultatele acestora, fără a dezvălui identitatea subiecților. În plus, principiile bunăstării, nonmaleficenței și principiului justiției.

rezultate

Rezistența manifestată de familiile studiului a fost caracterizată de prezența unui a abordare minimă de reziliență. Aceasta sa bazat pe adaptarea pasivă la criza experimentată, bazată pe menținerea și apariția neregulilor în funcționarea familiei, prezentă în factorii de protecție ai rezilienței și identificarea factorilor de risc.

Factorii de protecție ai rezilienței familiei

În cazul credințelor familiale ca parte a structurării subiective a situației, acestea se mișcau în corespondență cu momentele diferite ale bolii, situațiile concrete pe care le-au avut familiile și semnificația pe care o aveau pentru ele. prezența credințelor centrate pe partea negativă a evenimentului în timpul etapelor de diagnostic și de spitalizare în 100% din cazuri au prezentat și credințe pentru a atenua conotația negativă a evenimentului după încheierea tratamentului spitalicesc și astăzi . În nici un caz nu au existat credințe care să vizeze înțelegerea adversității.

100% din cazuri au menținut o evaluare negativă a evenimentului în timpul etapelor de diagnosticare și spitalizare, în timp ce tratamentul spitalicesc sa încheiat și în prezent, 50% din eșantion a avut o evaluare pozitivă a crizei în cauză. Perspectiva viitoare a 100% dintre familii a fost pesimistă în timpul diagnosticării și spitalizării, totuși aceasta a fost modificată, la fel în întregul eșantion, la o poziție optimistă în perioada de spitalizare și în prezent. Totalitatea eșantionului de studiu (100%) a suferit din cauza prezenței credinței și a spiritualității pentru a face față crizei de familie în timpul diagnosticării și spitalizării, în timp ce tratamentul spitalicesc sa încheiat și în prezent acest factor a fost prezentat în spital. 75% din cazuri.

Cu privire la comunicare de familieAbsența unor indicatori precum claritatea și exprimarea sinceră a sentimentelor din jurul crizei familiale a fost evidentă în 100% din familiile studiului.

În ceea ce privește comportamentul coeziunii familiale în fața crizei (imaginea) a arătat predominanța familiilor separate în cazurile studiate, categoria intermediară în cadrul coeziunii familiale față de modelul circumscale al lui Olson. A fost evidențiată și absența familiilor detașate.

Comportamentul flexibilitatea familiei Sa caracterizat prin predominarea familiilor structurate, unde 50% din familii au fost plasate în această categorie, care este unul dintre intermediarii în cadrul flexibilității familiale din modelul circumscale al lui Olson. De asemenea, a arătat absența familiilor cu un nivel de flexibilitate haotică

Factori de risc familiali

Prezența lui conflictele familiale între diferitele subsisteme în 50% din cazuri.

Printre stilurile de învățământ inadecvate utilizate mai frecvent de familiile studiului (tabelul 2) permisivitate și suprasolicitare. De asemenea, a arătat absența neglijenței ca metodă educațională.

Ca parte a ineficienței exercitării rolurilor în fața crizei familiei, predominanța prezenței suprasolicitării și rigidității sa manifestat în 100% din studiile de caz.

În cadrul crizelor familiale paranormative, a existat o predominanță a crizei din cauza creșterii și dezmembrării, care a fost prezentă în 3 cazuri, pentru 75% din eșantionul de studiu. De asemenea, a arătat absența crizei din cauza dezorganizării în fața situației cu care se confruntă.

discuție

Având în vedere existența rezilienței familiei din punct de vedere al minim, este important furnizor de variabilitate de protecție la comportamentul de reziliență a familiilor de studiu factori ca dificultate în implicarea elastică exprimate de unii dintre acestea. În ceea ce privește factorii de risc familiali, sa arătat acțiunea de neutralizare din acestea.

Factori de protecție

sistemul de credințe al familiei în fața crizei experiența trăită nu a fost un factor de protecție al rezilienței. Nu există credințe menite să facă sentiment de adversitate a arătat, în timp ce credințele nu implică rearanjarea sensuri din intenția de a da coerență la eveniment, și vizualiza de construcții care permit presupunem ca parte a vieții de familie.

Evaluarea evenimentului a fost menținută în 2 din familiile studiate, cu implicații și conotații negative pentru sistemul familial, împiedicând acest lucru să fie văzut ca o provocare sau oportunitate pentru creșterea familială. Prezența perspectivelor negative viitoare a constituit un obstacol în calea unui sistem de credințe tipic resilienței familiei. Numai prezența credinței și a spiritualității după terminarea perioadei de spitalizare a fost favorabilă unui sistem de credință rezilient, fiind considerat o sursă de confort și putere de familie în fața crizei experimentate

Comunicarea în familie nu a contribuit la dezvoltarea rezistenței, in timp ce dificultati in exprimarea sentimentelor generate de situația și lipsa de claritate, având în vedere pentru eșecul de a comunica diagnosticul copiilor care poartă boala, împiedicat de comunicare de familie, deoarece subiectul a fost un secret de familie și nu au permis schimbul emoțional gratuit al mesajelor.

Societatea de leucemie și limfom sprijină efectele negative produse de tăcerea care înconjoară situația, în măsura în care afirmă că copiii care nu sunt informați sau nu li se oferă posibilitatea de a întreba despre boala lor, departe de a fi protejați de frică și îngrijorare, ei ar putea crede asta boala este un tabu sau un secret periculos că nu trebuie să vorbești despre fantezii și temeri despre ceea ce se întâmplă cu tine.

Dificultățile în ceea ce privește claritatea, exprimată în prezența mesajelor culpabile, mesaje cu sensuri duble, și direcționalitate mascat, aducând expresia conflict de familie, și prin conducte inadecvate, de asemenea, afectate negativ comportamentul elastic al acestui factor.

Predominanța în eșantionul studiat al familiilor separate se deosebește de cele descoperite de anchetă “Relațiile de familie și stilurile de reziliență în familiile de copii oncologici”, în care a fost observată predominanța familiilor amalgamate, reprezentând 28% din proba de studiu.6

Deși unele nereguli au fost exprimate în acest factor în sistemul familial în ansamblu, aceasta a fost considerată ca fiind o sursă importantă de rezistență manifestată în cercetare familii, în același timp luând în considerare implicațiile autonomiei pe care această calitate trebuie să furnizeze membrilor. Prin urmare, importanța acestui factor în prezența unei crize, element care este sprijinit de Walsh, de intervențiile sale în timp util, în timp ce prevede că capacitatea de reorganizare familiei după criză se bazează pe conexiunea de familie și implică echilibru între unitate, sprijin reciproc și cooperare pe de o parte, și separarea și autonomia fiecărui individ de către altul.7

Predominanța familiilor structurate este în concordanță cu rezultatele obținute în cadrul cercetării “Relațiile de familie și stilurile de reziliență în familiile de copii oncologici”, unde 30% din acestea au fost plasate în categoria respectivă.

Chiar dacă acest nivel de flexibilitate a permis o locuire și o restructurare a realității familiei, a fost evidențiată susceptibilitatea acestui model de a fi modelat.

Factori de risc familiali

Existența conflictelor familiale concuerda cu declarațiile făcute de Real Martinez V și G, care garantează o frecvență ridicată a conflictelor generate de boala, alterarea relațiilor maritale, probleme maritale, disfuncții sexuale și separărilor și divorcios.6

predominanța permisivității Stilul educativ ca inadecvat este de înțeles și valabil în lumina declarațiilor făcute de Patricia Ares, care spune că permisivitatea poate apărea în contexte în care adulții vor avea copii milă de boală sau de situația trăită de este.8

Precizii făcute de Grau C și Fernandez M, sunt de acord concepe supraprotecția ca un factor de risc în metodele educaționale inadecvate, deoarece ei consideră că copilul supraprevenția poate da seama că ocupă un loc privilegiat în familie, confirmând ei Sentimente de fragilitate și anxietate privind supraviețuirea lor.9

Predominanța supraprotecția ca stil educațional înainte de criză cu experiență specifică în conformitate cu cele mai multe studii Psicooncología și de familie, în cazul în care stabilirea psicopatógenas atitudini de supraprotecția sau mai mare rigiditate și flexibilitate mai redusă a raportat rezultatele pe care părinții cu adolescenții fără cancer.10

Absența stilurilor neglijente din eșantionul studiat a arătat, de asemenea, o semnificație socială care stă la baza bolii și necesitatea imperativă de a se conforma pe deplin cerințelor comportamentale propuse de personalul medical. Aceste rezultate sunt în concordanță cu cele obținute în cadrul cercetării “A trăi cu cancerul unui copil”, unde majoritatea mamelor și taților au înțeles că ar trebui să fie și mai diligente și mai atente în urma tratamentului, chiar dacă copilul nu a prezentat semne ale bolii.11

Deși ineficiența în exercitarea rolurilor nu a influențat în mod negativ ca un factor determinant în capacitatea rezilienței familiei, da, este susceptibil de a modifica și rafina elementul, deoarece supraîncărcarea a fost prezentat în figura maternă, promovarea epuizării fizice și emoționale. În plus față de rigiditatea rolurilor, distribuția dihotomă a sarcinilor înaintea situației și în corespondență cu stereotipul sexual tradițional manifestat.

Prezența lui criza prin dezmembrare, Având în vedere divorțul părinților și managementul inadecvat al acestora, acesta a reprezentat o barieră în calea unei mai bune dezvoltări a relațiilor intrafamiliale pentru o copie pozitivă a crizei cu experiență.

Rezultatele revelate în cadrul anchetei au demonstrat intervenția psihologică esențială în această privință. În plus, ținând cont de faptul că rezistența nu este absolută sau permanent stabilă, performanța profesională este importantă, anticipând apariția unor situații ulterioare care destabilizează familia.

Program de intervenție

Proiectul programului de intervenție a fost îndreptat, în esență, la dezvoltarea unor caracteristici familiale rezistente și la acțiunea asupra acelor factori de risc identificați în familii.

Programul va viza familie de conviețuire a copilului transportator al bolii, salvând figura tatălui în cazurile în care nu locuiește împreună cu copilul. Copiii cu boala și ceilalți copii din familie vor fi excluși.

Programul cuprinde 13 sesiuni de lucru, inclusiv sesiunea de evaluare intermediară și finală. Se planifică efectuarea fiecărei sesiuni cu o frecvență săptămânală, astfel încât durata execuției ar trebui să fie de 3 luni și o săptămână. Fiecare sesiune durează între 20 și 55 de minute. Locul în care vor avea loc sesiunile va fi în consultarea psihologică, iar executorii vor fi psihologii GBT (Grupul de lucru de bază) și psihologul Grupului funcțional de control al cancerului.

Programul realizat de către grupurile de tratament, în cazul în care educația pentru sănătate cu terapie de grup vor fi combinate, bazate pe tehnici participative, care sunt instrumente în procesul educațional, și psihodrama, ca metodă terapeutică pentru reprezentările diferitelor rolurilor din grup. Obiectivul combinării acestor tehnici este de a facilita procesul de internalizare și de dezvoltare rațională din experiență.

Sesiunile de lucru vor fi structurate în trei momente, un moment de început, un moment de dezvoltare a obiectivelor propuse și încheierea sesiunii. Acestea vor fi, de asemenea, utilizate în timpul sesiunilor de lucru, tehnici de relaxare, ca parte a încălzirii sau începutul acestor, dar, de asemenea, se intenționează ca acestea să fie învățate și puse în aplicare în viața de zi cu zi de familie în cazul în care stresul este prezent.

Aceasta se realizează pe tot parcursul procesului, colectarea de informații de la utilizarea observarea EXTRAVERBALA a comportamentului participanților în munca de grup, precum și alte metode științifice pentru obținerea de informații. Acesta va fi furnizat atenție deosebită și tratament, În plus, aspectele inerente dezvoltării grupului, cum ar fi:

• Homeostazia grupului
• Prezența transferurilor multiple
• Asociații reactive între membri
• Mecanisme de apărare
• Sabotajul de activitate ca o formă de evitare
• Emotional contagiune
• Fragmentarea grupului
• Reacții emoționale la problema care trebuie abordată
• Atacurile coordonatorului

Evaluarea programului se face printr-o evaluare intermediară, după 6 sesiuni dezvoltate, o evaluare la sfârșitul programului și o altă evaluare după 6 luni de la finalizarea acestui, prin tehnica de re-test, aplicând din nou instrumente utilizate pentru colectarea informațiilor.

Odată ce programul este terminat, participanților li se va da o diplomă care le va certifica ca fiind familii reziliente, ca o modalitate de a stimula munca în grup..

Propunere de intervenție

Obiectiv general: Dezvoltarea capacității de rezistență în familiile cu copii cu boli oncohematologice.

Obiective specifice

• Dezvoltarea acordării unui sentiment de coerență situațiilor dificile.
• Dezvoltarea vizualizării situațiilor de criză ca o formă de creștere familială.
• Dezvoltarea gradului de conștientizare a importanței coeziunii familiale în situații de criză.
• Formarea capacității de flexibilitate în fața situațiilor care necesită modificări.
• Antrenarea exprimării deschise și sincere a sentimentelor în situații cu sarcini emoționale puternice.
• Subliniați importanța poziției active a familiei în situații dificile.
• Furnizarea de strategii viabile pentru canalizarea adecvată a conflictelor intrafamiliale.
• Formarea capacității empatice în rândul membrilor familiilor.
• Oferiți informații despre efectele nocive ale stilurilor de învățare inadecvate asupra comportamentului copilului.
• Oferiți informații despre principalele roluri ale familiei, precum și presupunerea lor adecvată în situații de criză.
• Dezvoltați o comunicare mai bună a familiei bazată pe claritate.
• Dezvoltați demonstrarea corespondenței afective în familii.