Boli rare, durerea invizibilă a milioane de oameni

Bolile rare sunt fața invizibilă a durerii umane, bolile care iau vieți și care sunt, însă, necunoscute atât pentru societatea generală, cât și pentru comunitatea științifico-medicală.

Bolile rare sau rare sunt cele care se caracterizează prin incidența lor scăzută dacă privim populația generală. Cu toate acestea, acestea nu sunt cazuri izolate, cu atât mai puțin, dar sunt suferite de 6-8% din populația lumii.

În acest calcul sunt incluse până la 7000 de boli rare și, în mod special, cifrele pe care le ocupăm cu oamenii cu aceste condiții în lumea occidentală răcesc: 27 de milioane de europeni, 42 de milioane de americani hispanici și 25 de milioane de americani..

Se poate întâmpla oricui, nu este ciudat să suferiți o boală rară

Nimeni nu este scutit de pericol. Acest lucru trebuie să fie foarte clar pentru noi: toată lumea o poate face. Nu este necesar să se nască cu o boală. Acest lucru poate apărea la adolescență sau la vârsta adultă fără notificare prealabilă. Când se întâmplă acest lucru, o persoană se confruntă cu numeroase probleme:

• Prima dificultate vine cu diagnosticul. Acest lucru se întâmplă din trei motive principale: deoarece aceste patologii le înconjoară o mare ignoranță, deoarece este dificil de a avea acces la informațiile necesare și deoarece localizarea profesioniștilor sau a centrelor specializate este dificilă. DACA NU AVETI DIAGNOSTICUL, NU ESTE NECESITAT, NU EXISTATI.
• În consecință, atât pacientul cât și familia sunt afectați, deoarece această întârziere în diagnosticarea dificultăților de acces la tratament la momentul potrivit, ceea ce duce la o agravare care ar fi putut fi evitată în 30% din cazuri.
• În plus, în țări precum Spania, mai mult de 40% dintre persoanele care suferă de aceste boli nu au tratamente adecvate.
• Acest lucru, așa cum este normal, este experimentat cu mare suferință de către persoanele afectate, agravând consecințele respingerii sociale percepute de neînțelegerea care le înconjoară.

Deschiderea ochilor spre invizibilitate

Bolile rare sunt în mare parte cronice și degenerative. Mai mult, 65% dintre aceste patologii sunt grave și invalidante. Acest lucru este determinat datorită caracteristicilor pe care le prezintă aceste boli. Unii dintre ei, le-am colectat în următoarele puncte:

• Începutul timpuriu în viață: datele sugerează că 2 din 3 apar în 2 ani.
• Durere cronică: frecvența apariției acestor dureri este de 1 din 5 persoane afectate.
• Dezvoltarea deficitului motor, senzorial sau intelectual care reduce autonomia persoanei (1 din 3).
• Aproximativ jumătate din cazuri au în joc prognoza vitală a persoanei afectate. 35% dintre decese au loc înainte de anul, 10% între 1 și 5 ani și 12% între 5 și 15 ani.

Creați rețele de speranță dincolo de mâini

Așa cum a declarat Federația spaniolă a bolilor rare, "Consecințele fizice, psihologice, neurologice, emoționale și estetice pe care acești oameni le suferă în relațiile lor contribuie la apariția unor probleme de mare impact".

Faptul de a le da vizibilitate nu este ușor, pentru că pentru a vorbi despre boli rare, ajungem să fim prea generali. Acest lucru este important deoarece, printre altele, manifestările fiecărei boli sunt foarte diferite; este de a spune că, de exemplu, nu există două cazuri de lupus egal.

În afară de investițiile necesare pentru a lucra în acest tip de program, familia și bolnavii au nevoie de un sprijin emoțional, informații cât mai clare și de ajutor material.

După cum vedem în acest documentar, faptul că termenul de invizibilitate este asociat cu bolile rare este în mare măsură determinat deoarece o persoană cu această afecțiune este pierdută printre mii.

Bolile rare nu sunt doar enigme medicale, ci și enigme sociale și emoționale care împiedică milioane de oameni să-și dezvolte viețile și proiectele lor. Teama, durerea, depresia ... Chiar acum suntem într-un tunel în care nu există lumină, dar dacă ne alăturăm eforturilor și conștiinței, vom găsi ieșirea împreună. Există speranță.

"Lean on me" povestea minunată a lui Bella și a lui George Bella are 10 ani și suferă de sindromul Morquio. Dacă reușește să meargă astăzi, este datorită sprijinului oferit de Marele său Danez. Îți spunem povestea lui. Citiți mai mult "