Fratele meu mai mic al lunii, o inimă scurtă pentru autism
"Fratele meu mai mic al lunii" este o scurtă poveste sub forma unei povestiri în care sora unui copil cu autism povestește despre viața specială cu fratele ei, care spune (foarte delicat) care sa născut ca orice altă persoană, dar trăiește pe Lună.
Acest lucru, fără îndoială, este o metaforă care urmărește să ilustreze modul în care percepem persoanele care au autism ca fiind "într-o altă lume". Să presupunem că, după cum a spus Dona Williams ca fiind afectate de un autism inalt functional, autismul nu este un puzzle cu piesa lipsă, dar și mai multe piese de puzzle diferite și piese mai puțin.
Dilema, prin urmare, este de a descoperi care piese corespund puzzle-urilor, părților care lipsesc și care nu ar trebui să intre în vreun fel pe cele care sunt prezente în cutie.
Puzzle-ul de autism
În urma acestor declarații, în conformitate cu Maria Nunez putem declara ca autismul este un profil atipic în care diferite capacități și deficite care, în ciuda diversității în rândul persoanelor care suferă, putem grupa piesele vin împreună:
- Mai multe piese: aici ar stereotipii (mișcări repetitive ale brațelor, de exemplu), ecolalie (repetarea fără sens de cuvinte sau fraze care sunt auzite) sau de auto-stimulare.
- Mai puține piese: eșecul de a recunoaște înșelăciune, lipsa de gesturi expresive sau jocul simbolic spontan (de exemplu, un copil cu autism nu ia o banană și să se joace ca și cum ar fi un telefon).
- Părți ale altor cutii: uneori cu retard mintal sau alte probleme de dezvoltare cum ar fi ADHD, de exemplu.
Când Leo Kanner a publicat în 1943 articolul său despre tulburările autiști de contact afectiv, el a vrut să se grupeze sub același termen pe care la numit "Autismul copilariei timpurii" un set de modificări diverse pe care le observasem la anumiți copii.
Una dintre fetele a fost Elaine, 7, a cărei comportare ea a descris astfel:
"Limba lui are întotdeauna aceeași calitate. Discursul său nu este niciodată însoțit de expresii sau gesturi faciale. Nu te uita în față. Vocea lui are o lipsă ciudată de modulație, așa de dură; articulează brusc cuvintele.
Gramatica lui este inflexibilă. Utilizați frazele în timp ce le aude, fără a le adapta gramatic la situația momentului. Când spune că vreau să desenez un păianjen, înseamnă că vreau să desenezi un păianjen.
El afirmă că a repetat o întrebare literal și refuză să o ignore. Discursul său este rar comunicativ. El nu are nici o relație cu alți copii, nu a vorbit niciodată cu ei pentru a deveni prieteni sau pentru a juca.
El se mișcă printre ei ca o ființă ciudată, după cum se mișcă printre mobilierul din cameră. Întotdeauna insistați să repetați aceeași rutină. Întreruperea sa este una dintre cele mai frecvente cauze ale tantrului. Activitățile lor sunt simple și repetitive. "
Salvând distanțele, este remarcabil modul în care această descriere se aseamănă cu ceea ce putem observa în povestirea care ilustrează tributul nostru la Ziua Internațională a Autismului (2 aprilie). Aici merge "fratele meu mai mic al lunii", un scurt film care ne luminează inimile:
Ce ne-ar cere o persoană cu autism?
Autismul este o mare necunoscută, deci este chiar și îngrijorător din punct de vedere social. În videoclip, vedem cum vorbeste fata despre faptul ca sunt chiar si cei care cred ca este contagioasa. așa, Ángel Riviére, în 1996, a prezentat un scurt rezumat al ceea ce ar cere o persoană cu autism. Vă prezentăm punctul de mai jos:
- Ajută-mă să înțeleg. Organizați-mi lumea și faceți-mi ușor să anticipăm ce se va întâmpla. Dă-mi ordine, structură, nu haos.
- Nu-ți face griji pentru mine, pentru că sunt strâmbă. Respectați ritmul meu. Poți să te referi întotdeauna la mine dacă înțelegi nevoile mele și modul meu special de înțelegere a realității. Nu vă deprimați, lucrurile obișnuite sunt că avansez și se dezvoltă din ce în ce mai mult.
- Nu vorbi prea mult cu mine, sau prea repede. Cuvintele sunt "aer", care nu vă cântăresc, dar ele pot fi o povară grea pentru mine. De multe ori acestea nu sunt cea mai bună cale de a mă lega.
- Ca și alți copii, ca și alți adulți, trebuie să împărtășesc plăcerea și îmi place să fac bine, chiar dacă nu am întotdeauna dreptate.. Anunță-mă, într-un fel, când am făcut lucruri bune și mă ajuți să le fac fără greș. Când am prea multe eșecuri, ce se întâmplă cu tine se întâmplă: sunt iritat și sfârșesc prin a refuza să fac lucruri.
- Am nevoie de mai multă ordine decât aveți nevoie, de o mai mare predictibilitate în mediu decât de ceea ce aveți nevoie. Trebuie să negociem ritualurile mele de a trăi împreună.
- Mi se pare dificil să înțeleg semnificația multora dintre lucrurile pe care mi le cer să le fac. Ajută-mă să înțeleg Încercați să mă întrebați pentru lucruri care pot avea un înțeles concret și descifrat pentru mine. Nu mă lăsa să mă plictisesc sau să rămân inactiv.
- Nu mă invadează prea mult. Uneori oamenii sunt prea imprevizibili, prea zgomotoși, prea stimulativi. Respectați distanțele de care am nevoie, dar fără a mă lăsa în pace.
- Ceea ce fac nu este împotriva ta. Când am un tantrum sau m-au lovit, dacă distrug ceva sau mă mișc excesiv, când îmi este greu să merg sau să fac ceea ce cereți, nu încerc să vă rănesc. De vreme ce am o problemă de intenții, nu-mi atribuiți intenții rele!
- Dezvoltarea mea nu este absurdă, deși nu este ușor de înțeles. Are logica proprie și multe dintre comportamentele pe care le numești "modificate" sunt modalități de a face față lumii de la modul meu special de a fi și a percepe. Faceți un efort să mă înțelegeți.
- Ceilalți oameni sunt prea complicați. Lumea mea nu este complexă și închisă, dar simplă. Chiar dacă ți se pare ciudat, ceea ce îți spun, lumea mea este atât de deschisă, atât de nedescrisă și de neadevărată, atât de naiv expusă altora încât este dificil să o pătrundă. Nu trăiesc într-o "cetate goală", ci într-un spațiu atît de deschis încât poate părea inaccesibil. Am mult mai puțină complicație decât oamenii pe care îi considerați normali.
- Nu mă întrebați întotdeauna aceleași lucruri sau cereți aceleași rutine. Nu trebuie să deveniți autisti care să mă ajute. Cel autistic sunt eu, nu tu!