Boala mea cronică este invizibilă, nu imaginară

Trăim într-o societate în care boala cronică rămâne invizibilă. Vorbim despre realități atât de greu ca fibromialgia, care este pentru mulți o boală imaginară cu care se justifică absențele sale de lucru. Trebuie să schimbăm mentalitățile: nu este nevoie de o rană pe care să o vedem, astfel încât suferința să fie autentică.

Bolile cronice invizibile din punct de vedere social (ECSI), conform datelor furnizate de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), reprezintă aproape 80% din bolile curente. Vorbim, de exemplu, despre boli mintale, cancer, lupus, diabet, migrene, reumatism, fibromialgie ... Debilitante boli pentru cei care le suferă și care, de asemenea, obligă oamenii bolnavi să se confrunte cu o societate prea obișnuită să judece fără să știe.

"La sfârșitul zilei putem sta mult mai mult decât credem noi"

-Frida Khalo-

A trăi cu o boală cronică înseamnă, la rândul său, o călătorie cât mai lentă decât singuratică. Prima parte a acestei călătorii este căutarea unui diagnostic definitiv pentru "Tot ce mi se întâmplă". Nu este ușor. De fapt, poate dura ani până când persoana reușește în cele din urmă să numească ceea ce locuiește în corpul său. Mai târziu, după ce a asumat boala, soseste cel mai complex lucru: găsirea demnității, a calității vieții cu durerea ca și partener de călătorie.

Dacă adăugăm o neînțelegere socială și o lipsă de sensibilitate, vom înțelege de ce Uneori depresia se adaugă la boala primară. Pe de altă parte, nu uitați că o bună parte din cei afectați de boli cronice sunt copii.

Este o problemă relevantă și cu profunzime în societate pe care să reflecteze.

Am o boală cronică pe care nu o vezi, dar asta e real

Multe persoane afectate de o boală cronică simt uneori nevoia de a avea un semn. O etichetă cu litere foarte mari care explică ce se întâmplă cu ei, astfel încât ceilalți să o înțeleagă. Pentru a înțelege mai bine această realitate, vă vom da un exemplu.

María are 20 de ani și merge la școală cu mașina. Parcați în spațiul pentru persoanele cu handicap. Mai târziu, luați o umbrelă pentru a intra în clasă. Într-o zi, consultați imaginea dvs. partajată în rețelele sociale. Oamenii se distrează de ea pentru că este excentrică, pentru că merge într-o umbrelă. De asemenea, o insultă pentru că are "Fața mare" să parchezi în zona cu handicap care arată atât de bine: două picioare, două brațe, două ochi și o față frumoasă ...

Acum, zile mai târziu, María este forțată să vorbească cu colegii ei universitari: are lupus. Soarele își reactivează boala și poartă, de asemenea, două proteze în șolduri. Boala sa nu este vizibilă pentru ochi, dar este acolo, schimbându-și viața, provocându-i în fiecare zi să fie mai puternică, mai curată.

Acum ... Cum să trăiți fără a vă descrie în permanență durerea, fără a suporta la fiecare pas fețele de scepticism sau de compasiune?

Maria nu vrea să spună în fiecare moment ce se întâmplă cu ea. Nu vrei tratament special, vrei doar respect, înțelegere. Fiți normali într-o lume în care particularul este reificat. deoarece "Dacă cineva este bolnav, ar trebui să fie observat, ar trebui să fie văzut și să poată fi subliniat".

Migrene, durere în umbră Migrenele nu sunt o durere de cap simplă, este un coșmar creier care mă face să mă teamă de lumină, mirosuri puternice ... Asta mă forțează să caut tăcerea. Citiți mai mult "

Bolile invizibile și lumea emoțională

Gradul de incapacitate a fiecărei boli cronice variază de la o persoană la alta. Vor exista cei care au mai multă autonomie și vor exista și aceia care, din partea lor, pot fi mai mult sau mai puțin funcționali în funcție de zi. În acest ultim caz, persoana va avea momente în care boala îl prinde și momente în care, fără să știe de ce, se simte mai liber de boală.

Există o organizație non-profit numită "Asociația invizibilă pentru persoanele cu dizabilități" (IDA). Funcția sa este de a educa și de a lega persoana cu o "boală invizibilă" cu cel mai apropiat mediu și cu societatea în sine. Ceea ce este clar din această asociere este acela trăind cu o boală cronică este o problemă, chiar și în mediul familial sau școlar.

Mulți pacienți adolescenți, de exemplu, uneori primesc reproșuri din mediul lor, deoarece ei cred că își folosesc boala pentru a nu-și îndeplini obligațiile. Oboseala lui nu se datorează leneei. Durerea ta nu este o scuză pentru că nu te duci la școală sau nu îți faci temele. Astfel de situații sunt, treptat, se poate termina deconectarea persoanei de la realitatea lor să-l din nou, dacă este posibil, chiar mai mult nevăzut.

Importanța de a fi puternic emoțional

Nimeni nu și-a ales migrenele, lupusul, tulburarea bipolară ... Departe de a renunța la ceea ce le-a plăcut viața, există o singură opțiune. Să presupunem, să luptăm, să fim aserți, să ne ridicăm în fiecare zi, în ciuda durerii sau a fricii.

• O boală cronică implică necesitatea de a-și asuma multe particularități care o însoțesc. Unul dintre ei acceptă că vom fi judecați la un moment dat. Trebuie să ne pregătim cu strategii de coping adecvate.

• Nu trebuie să ezităm să spunem ce se întâmplă cu noi, să ne definim boala. Invizibilul trebuie să fie vizibil astfel încât cei din jurul nostru să devină conștienți. Vor fi zile care putem cu totul și momente când totul poate. Cu toate acestea, suntem în continuare la fel.

• De asemenea, trebuie să putem apăra drepturile noastre. Atât la locul de muncă, cât și în cazul copiilor din școli.

• Neurologii, reumatologii și psihiatrii recomandă ceva esențial: mișcarea. Trebuie să te miști cu viață și să te ridici în fiecare dimineață. Chiar dacă durerea ne face captivi, trebuie să ne amintim un lucru. Dacă ne oprim acolo vine întuneric, emoții negative și dejecție ...

În concluzie, ceva care ar trebui să fie clar este faptul că cei afectați de boli cronice social invizibile nu au nevoie de compasiunea noastră. Nici nu le acordăm un tratament favorabil. Singurul lucru pe care îl cer este empatia, considerație cu respect ... Pentru că uneori, cele mai intense, minunate sau devastatoare lucruri, cum ar fi iubirea sau durere, sunt invizibile pentru ochi. 

Nu le vedem, dar ele sunt acolo.

Fibromialgia: durerea pe care societatea nu o vede sau înțelege Femeile care suferă de fibromialgie sunt ceva foarte greu: nu știu cum mă voi trezi astăzi și dacă mă pot mișca. Ceea ce știu este că nu mă prefac că sufăr o boală cronică. Citiți mai mult "