Interviu cu Lia, o femeie cu sindromul Rokitansky

lia este o femeie de 31 de ani din Brazilia, cu care am o bună prietenie. Când a aflat că începuse să colaboreze la scrierea articolelor Psihologie și minte, Mi-a contactat imediat și mi-a cerut să vorbesc despre Sindromul Rokitansky și despre istoria sa personală.

Interviu cu Lia, o fetiță de 31 de ani cu sindromul Rokitansky

Ea consideră că, pentru a fi cea mai complicată și necunoscută boală genitală pe care o femeie o poate avea, mass-media nu a dat-o difuzarea pe care ar trebui să o facă. Este o patologie invizibilă, iar dovada este că majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată de ea. Lia dorește ca societatea în general să fie informată cu privire la ceea ce ea și multe alte femei trăiesc zilnic.

Înainte de a începe să citiți interviul și dacă tot nu știți ce este Sindromul Rokitansky, Vă invit să citiți acest articol:

"Sindromul Rokitansky, femei născute fără vagin"

Bună, Lia. Spune-mi, de ce ai fost așa de dornică să-mi spui povestea ta?

Este foarte ciudat, de fiecare dată când spun cineva (nu mulți oameni din jurul meu care știu) a pus fata de surpriza, ca tine când ți-am spus. Deși a existat o anumită mobilizare mass-media, cred că e important să scrie, astfel încât să puteți ajunge la mai multe persoane și mai mult și mai mult este cunoscut despre implicarea.

Tu suferi sindromul Rokitansky. Poți rezuma un pic în ce constă?

"Fetele Rokitansky" se nasc fara vagin. La exterior, organul este normal, dar în spatele hameiului nu există cavitate, ca în restul femeilor, nu avem un uter sau tuburi.

Câți ani ai fost? când ai fost diagnosticat?

Aveam 16 ani. M-am dus la ginecolog cu mama mea pentru că menstruația nu a venit.

Cum a fost?

După ce ma explorat, mi-a dat seama că nu aveam un canal vaginal. El a examinat întregul zid abdominal și a văzut că nu există uter sau tuburi.

Ginecologul a știut ce a fost? Adică dacă se întâlnea cu unii caz similar.

În acea zi, el ne-a spus că ar trebui să studieze cazul, cu care deduce că nu a făcut-o. Ma trimis să fac mai multe examene și m-am întors să mă vizitez după o lună. Acolo am știut că era o "CIS femeie"

CIS femeie?

Da, este un termen folosit pe scară largă printre noi. Este ca și cum ai spune "femei normale fără vagin". Normal, în sensul că avem ambii cromozomi x și ovarele.

Înțeleg Și înainte de a merge la doctor, ai observat ceva ciudat, în afară de lipsa menstruației? Vreau să spun, dacă ai încercat să fii cu un tip, pentru că exemplu.

Nu, aveam doar 16 ani și aici, în Brazilia, o relație sexuală este foarte gravă. Ceea ce mi-a lipsit a fost că, cu prietenul meu atunci, în ciuda faptului că nu am întreținut relații complete, am frecat cu organele genitale (pipăială) și nu am lubriqué (ani mai târziu am știut că non-lubrication este un numitor comun printre fetele Rokitansky). Chiar și așa, nu i-am atribuit o problemă de acest fel, am fost foarte tineri și ne-am gândit că nu am știut sau că nu am făcut ceva corect, știi.

Cum a fost pentru tine să primești știrile?

La început, renunți la lume. În principal pentru că iubesc copiii, a fi o mamă a fost visul meu mare; Vă asigur că am vrut să mor, a fost o zi groaznică de durere. Așa că nu a fost atât de greu, medicul mi-a chemat mama cu două zile înainte și a încercat să mă pregătească emoțional, dar nu există nici o pregătire posibilă, a fost cea mai mare lovitură din viața mea.

Care a fost prima ta reacție?

Respinge-l pe iubitul meu. Am vazut un baiat atat de perfect ... el a vrut sa inceapa o familie si mi-am dat seama ca nu-i pot da asta. M-am simțit incomplet, defect. A fost un an foarte dificil.

Care a fost soluția? Vreau să spun dacă li se oferea să se supună intervenției chirurgicale.

Să vedem, nu am funcționat decât doi ani mai târziu. După cum v-am spus, aceasta a fost în Brazilia, acum 15 ani; dacă acum există ignoranță subiectului, imaginați-vă în acel moment. Nu știam cu cine să am operație și medicul care mi-a dat diagnosticul a mărturisit că nu se simțea pregătit să efectueze operația.

Prima mea operațiune a fost cu 18 ani și totul a mers prost, aproape că am murit în operațiune. După părerea mea, medicul nu știa ce face; Mi-am tras pielea din inghinale pentru a incerca sa fac canalul cu ea. Am avut o hemoragie. Pentru a face lucrurile si mai rele, el nu ma avertizat că după operație, ar trebui să utilizați dilatatoare, astfel, noul canal este închis imediat, fiind așa cum a fost înainte, dar cu o cicatrice imensa in zona abdomenului si alta in mijlocul buzelor (pentru a face canalul).

Îmi imaginez că a fost foarte greu, nu am cuvinte ...

Așa e După aceea, au durat trei ani până când am decis să am o operație din nou. Acest doctor era mult mai calificat decât cel precedent, dar, de asemenea, nu știa nimic. Nu a mers deloc, dar de asemenea nu mă simt complet mulțumit de rezultat.

Ce a fost această a doua operațiune?

Practic el a folosit membrana mea intestin, pentru canalul vaginal, amintiți-vă videoclipul pe care l-am trimis pe echipa lui Ivan Manero operează o fată Rokitansky? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Da, îmi amintesc

În acest caz, au folosit sigmoid; deoarece cu mine a fost o membrană, dar altfel este aceeași. Pentru mine, faptul că au folosit sigmoidul m-au speriat pentru că am auzit că poate dobândi un miros neplăcut, prin depoziții.

Gândiți-vă, pe de altă parte, că nu toate fetele trebuie să aibă o intervenție chirurgicală. A trebuit să fac acest lucru vaginul meu a fost "fundul orb", adică a fost un singur perete în spatele hameiului, fără gât. Există fete care au o conductă, deși foarte mică; pentru mulți dintre ei, este suficient să faceți niște exerciții cu dilatori.

Înțeleg

După cum vedeți, fiecare caz este diferit.

Cu această a doua operație, cred că dacă ai o conductă vaginal, drept?

da

Chiar și așa, spui că nu ești complet fericit cu rezultatul, care este problemă?

Când doctorul a cusut membrana, pentru al atașa la cavitate, clitorisul meu sa mutat și a fost mai mic decât unde era. Din fericire, nervii mi-au rămas intacte și mă simt plăcut în relațiile mele. Pe de altă parte, una dintre labiile a fost un pic mai mic decât celălalt, se uită urât și sărac și câteva luni mai târziu a decis să intervină pentru a îndepărta ambele buze.

Deci, ce vă deranjează cel mai mult despre acest vagin nou este aspectul?

Da, din exterior, este un vagin normal. Imediat ce îmi deschid picioarele, clitorisul este mai mic decât normal, cicatricile și absența minora a labilor. De îndată ce este posibil să câștig niște bani, voi face din nou o intervenție chirurgicală și sper că de data aceasta va fi finală.

Îmi puteți explica ce a fost cel mai greu pentru voi în acești ani??

Principalul lucru de știut că nu ar putea avea copii biologici. După cum am spus mai devreme, este cel mai rău lucru pe care îl am. De asemenea, dragostea și relațiile sexuale au fost complicate pentru mine; Imaginați-vă pentru o clipă că știi pe cineva, te îndrăgostești, începi o relație și spune ceva de genul "îmi imaginez cât de frumoși vor fi copiii noștri". Cu siguranta nu stiati cand este momentul potrivit pentru a va spune ca nu puteti avea copii biologici. Ei bine, asta mi sa întâmplat în fiecare relație.

Te-ai simtit vreodata respins, din cauza sindromului?

O singură dată. Am început să mă întâlnesc cu un tip și am decis să-i spun în curând. Vroia să-și aibă copii proprii, așa că sa despărțit de mine. A fost greu, dar am înțeles-o. V-am spus deja că, în mod normal, am fost cel care a pus bariere în relațiile.

În acest moment din viața ta, te simți mai bine în legătură cu asta? Simti ca ai facut-o învinge?

Nu este niciodată depășită complet. Sunt în prezent fericit, am un partener care știe totul despre mine. El spune că trebuie să fiu mândru de cicatricile mele, care reprezintă lupta mea și trebuie să le port "cu onoare". Suntem în dragoste și suntem foarte fericiți, dar voi avea mereu ghimpul că nu pot fi mama.

V-ați gândit vreodată la adopție?

Adoptarea este răspunsul magic pe care ni-l vând atunci când ne dau vestea. Mă tem că nu este așa de simplu; să adopte, în plus față de a trebui să aștepte o eternitate, fac mai tari examene, interviuri și teste decât cele ale FBI-ului. De asemenea, trebuie să aveți o mulțime de bani, și asta nu este cazul meu. De-a lungul anilor, învățați să fiți puternici și să-i faceți mai bine.

Ce te-a ajutat cel mai mult în acest proces?

În principiu, mama mea. A plătit pentru ambele operațiuni; A venit să-și vândă mașina pentru a le plăti și ma sprijinit întotdeauna în tot. După ea, partenerul meu a fost celălalt pilon al meu. În acest moment, cu limitele mele, pot spune că mă simt fericit.

Lia, mă bucur să aud asta. În cele din urmă, vrei să-mi spui ceva ce nu o facTe-am întrebat?

Nu, cred că asta e tot ce trebuia să-ți spun. Vreau să subliniez că sindromul Rokitansky ar trebui să fie mai bine cunoscut. Oamenii ar trebui să fie mai informați despre asta.