Albinos dincolo de aspectul fizic

Pentru ca oamenii de albine să fie diferiți nu este ușor. Această tulburare metabolică ereditară, caracterizată prin absența pigmentării (melaninei) în piele, păr și ochi, este însoțită de o dimensiune și mai izbitoare: discriminare. Astfel, în țări precum Africa, fiind un albinoș înseamnă a trăi o realitate înspăimântătoare. Din cauza superstițiilor situația acestor oameni este dramatică.

Ziua internațională de informare în legătură cu albinismul este comemorată pe data de 13 iunie. În 2015, Adunarea Națiunilor Unite a decis să stabilească această dată cu un scop foarte specific. Încurajarea și apărarea dreptului poporului albinist de a trăi în libertate, de a fi respectat și apărat împotriva oricărui act de discriminare și / sau violență.

Aspectele psihologice ale albinismului ne spun că această condiție medie cu probleme de relaționare și chiar de a fi productivă în mediul educațional și al forței de muncă.

S-ar putea să credem că motivul pentru acest lucru se datorează numărului de mutilări și crimă care sunt comise în fiecare an în domenii precum Tanzania, Burundi sau Congo. Dincolo de aceste acte inimaginabile și de neînțeles, persoanele cu albinism suferă de respingere în aproape orice parte a lumii. Acestea sunt identificate, suferă agresiuni în școli și discriminare la locul de muncă.

Atât de mult încât, în ultimii ani, se înregistrează din ce în ce mai multe studii pe această temă. Copiii și adulții cu albinism și hipopigmentare trebuie să facă față unor provocări sociale și emoționale serioase.

Albinos: dincolo de absența melatoninei

Până în prezent, comunitatea medicală nu a convenit încă dacă să considere albinismul ca fiind un handicap. Motivul? Ne confruntăm cu o condiție unică care reprezintă un sector minoritar al societății noastre. Cu toate acestea, caracteristicile acestei modificări genetice le limitează suficient pentru a nu conduce o viață normală. Unicitatea lor, problemele lor fizice, precum și prejudecățile și discriminarea lor îi conduc adesea la izolare.

Aceștia suferă adesea limitări vizuale, fotofobie și probleme dermatologice destul de grave. Astfel, cu toate că există mai multe tipuri de albinism (până la 18 gene cunoscute implicate, cu 800 de mutații posibile) cele mai multe dintre ele au experimentat ceva foarte concret: respingerea și stranietatea împrejurimile lor. Parul ei alb, pielea ei palidă și sensibilă, nuanța ochilor ... Aceste trăsături întotdeauna atrag atenția, mai ales dacă familia aparține rasei negre sau asiatice.

În acest moment, trebuie să subliniem faptul că de la o vârstă fragedă avem cu toții nevoie să fim și să ne simțim acceptați. În cazul albinelor și în special al copiilor mai mici, ceea ce ei experimentează aproape de la început este greutatea diferenței. Vălul cunoașterii reciproce.

În majoritatea cazurilor, în ciuda afecțiunii și sprijinului familial, Este comun pentru ei să dezvolte stima de sine scăzută, nesiguranța și retragerea emoțională. În acest context, dincolo de albinism și sub acest aspect angelica, fragilă și chiar derutant, o realitate și piei mai complexe, mult mai delicată, de obicei, înfășurat.

 Trăiți cu albinism

1 din fiecare 17.000 de persoane suferă de albinism. Pe de altă parte, continentul african are una dintre cele mai mari populații de oameni cu albinism în lume. De fapt, în Nigeria sau Tanzania, unul din fiecare mie de oameni o prezintă. Toate acestea ne invită să încheiem cu un fapt evident: calitatea vieții unei persoane cu această condiție va depinde de doi factori.

Primul este legat de tipul de albinism suferit. De exemplu, atât sindromul Hermansky-Pudlak (HPS), cum ar fi sindromul Chediak-Higashi sunt de doua modificari asociate simptomatologia (arsuri, echimoze, sângerări, infecții constante, hepatomegalia ...) care pot condiționa mult de zi cu zi.

Al doilea, după cum ne putem imagina, va depinde de locul în care se naste persoana albinică. Făcând-o în Africa înseamnă să fii imediat considerată nu o ființă umană, ci a Zeru zeru, ofantomă, un demon alb. Superstiția este combinată cu sălbăticia pentru a pune în scenă una dintre cruzimile cele mai despicabile denunțate de organizații precum Națiunile Unite. Asasinate, răpiri, copiii care mutilează membrele lor să câștige trofee, femeile violate în conformitate cu ideea că acest lucru ar vindeca SIDA ...

Acum, lucrurile se schimbă radical dacă plecăm de la meridian și mergem la un colț foarte special al Panama. În tribul Kuma al acestei țări, 1 din 150 de persoane se naște cu această condiție. Cu toate acestea, în acest loc prețios de pe planeta noastră, poporul albinelor este un dar din cer, ei sunt copiii lunii sau nepoții soarelui. Ei sunt îngrijiți, respectați, îngrijiți și venerați ca ființe cu adevărat speciale.

Trebuie spus că această preferință este o practică relativ nouă. Până nu demult, ei au fost considerați fiii nelegiuiți ai coloniștilor spanioli, iar respingerea a fost combinată și cu violența. Abia după două secole, viziunea sa a devenit mai umană și mai sensibilă față de acest grup.

ultimul, În ceea ce privește societățile occidentale, trebuie să subliniem că această sensibilitate se îmbunătățește de-a lungul anilor. Astăzi avem deja asociații multiple în întreaga lume. Un exemplu în acest sens este ALBA, un spațiu în care se oferă informații, susținute, în cazul în care au loc seminarii, precum și activitățile în curs de desfășurare și reuniuni pentru a promova integrarea și albinoși a da o mai mare importanță în societatea noastră.

Susținerea socială: cel mai bun pilon al bunăstării noastre Sprijinul social este un factor de protecție împotriva multor boli. Este foarte important modul în care sunt și modul în care percepem relațiile noastre sociale. Citiți mai mult "