Tinerii pacienți invizibili în contextul bolii

Adolescența tinde să coincidă cu o perioadă critică, iar o disociere între vârsta cronologică și procesul de maturizare (fizică și psihologică) este frecventă în acest moment. După această etapă, Vârsta cuprinsă între 18 și 25 de ani este numită de unii ca fiind "vârsta adultă în devenire". În această perioadă, tinerii cu boli cronice se mută în domeniul îngrijirii adulților, se confruntă cu instabilitate sau tulburare, crescând vulnerabilitatea și comportamentele de risc. Vorbim despre pacienții invizibili.

În prezent, nu există un serviciu de sănătate specific pentru acest grup de pacienți. De aceea, unii experți le numesc "pacienți invizibili". Fără îndoială, nevoile acestui tip de oameni sunt foarte diferite de cele ale celorlalte grupuri normative (copii, adulți, vârstnici ...), deoarece sunt afectați de diverși factori (fizici, emoționali, psihologici, socioculturați etc.).

Bolile cronice la pacienții invizibili

Deoarece bolile cronice necesită o rutină strictă și complexă de îngrijire, în multe cazuri boala și situația rezultată devin greu de acceptat. În timp ce partenerii lor sănătoși se bucură de o mai mare libertate și autonomie, această progresie nu apare la pacient (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Să presupunem că fiecare condiție este unică și pot exista efecte secundare cognitive sau derivați ai bolii și / sau tratamentului. Astfel, de exemplu, medicamentele pentru tratamentul crizelor pot provoca sedare, în timp ce cele care tratează astmul sau cancerul pot duce la iritabilitate și dificultăți în concentrarea.

Simplul fapt al Încurajarea adolescenților de a lua inițiativa și de a schimba rolul părinților lor în timpul procesului de tranziție la "vârsta adultă", îmbunătățește interacțiunea, diagnosticul și procesele terapeutice (Van Staa, 2011).

După examinarea numeroaselor lucrări, am constatat că sistemul de sănătate este deficitar când vine vorba de acoperirea nevoilor și particularităților pacienților invizibili. Facilitățile de îngrijire a adulților nu sunt adesea echipate pentru nevoile complexe de dezvoltare ale acestei populații, care are nevoie de îndrumare și educație profesională. Aceste studii includ, de asemenea, două dorințe ale pacienților: accesul și utilizarea unei serii de servicii psihosociale și obținerea unui control mai mare al vieții lor.

Rămâne și posibilitățile viitorului cu pacienți invizibili

Ajutorul pe care îl putem oferi acestui tip de pacienți este vital pentru ca tranziția la maturitate să aibă loc cu succes, cu și în ciuda bolii. De exemplu, putem realiza acest lucru oferindu-le instrumente care stimulează dezvoltarea abilităților de auto-gestionare sau garantându-le suficiente informații despre procesul de tranziție (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Principalele scopuri pentru atingerea succesului în dezvoltarea unor astfel de tranziții sunt următoarele:

• Lucrul dintr-un cadru socio-ecologic. Ceva care necesită o responsabilitate partajată între furnizorii de servicii medicale, pacienții și îngrijitorii lor (Okumura et al., 2014).
• Gestionarea conflictelor de familie, experiențe legate de boală sau schimbarea așteptărilor despre îngrijirea medicală a adulților necesită eforturi din partea întregii echipe multidisciplinare (Schwartz et al., 2013).
• Creșterea responsabilității pacientului în mod progresiv și progresiv în timpul copilariei și al adolescenței. Astfel, sprijinirea tinerilor pentru a face vizite medicale pentru ei înșiși contribuie la promovarea responsabilității asistenței medicale, a sentimentelor de realizare și a respectului de sine (Bell, Ferris, Fenton și Hooper, 2011).
• Antrenarea personalului medical să îngrijească și să gestioneze tinerii în condiții de sănătate cronică.
• Depășiți barierele de finanțare, lipsa de timp și necesitatea de a avea grijă de numărul mare de persoane în vârstă (Academia Americană de Pediatrie, Academia Americană a Medicilor de Familie și Colegiul American de Medici, Transitions Clinical Reporting Authoring Group, 2011).
• Gestionați anxietatea de către pediatri, adolescenți și părinții lor, cu privire la planificarea viitorului sistem de sănătate.
• Dezvoltarea instrumentelor adecvate pentru a evalua copilul sau adolescentul și familia.

Adolescența poate fi o etapă complicată și poate fi cu atât mai mult dacă există o boală limitativă pentru care în prezent nu există tratament. De aceea este important să lucreze cu adolescentul, astfel încât să nu devină unul dintre acei pacienți invizibili care, odată ajunși la adolescență, se simt pierduți, dezamăgiți și fără speranță.

Referințe bibliografice

Academia Americana de Pediatrie, Academia Americana de Medici de Familie si Colegiul American de Medici, Transitions Clinical Reporting Group. (2011). Susținerea tranziției în domeniul sănătății de la adolescență la adulți în casa medicală. pediatrie, 128(1), 182-200.

Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Tranziție pentru îngrijirea medicală pentru adolescenți cu CKD - ​​Călătoria de la pediatrie la îngrijirea adulților. Avansuri în bolile renale cronice, 18(5), 384-390.

Okumura, M.J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Îmbunătățirea tranziției de la îngrijirea fibrozei chistice la copiii adulți: implementarea și evaluarea programului. Bmj Calitate și siguranță, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Tinerii cu boli cronice: abordarea tranziției. Jurnalul de Medicină Internă, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Descoperirea comunicării triadice în consultările spitalicești cu adolescenții cu afecțiuni cronice: Valoarea adăugată a metodelor mixte de cercetare. Educația și consilierea pacienților, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G.D. (2004). Prevalența și corelarea transferului de succes de la pediatrie la îngrijirea medicală pentru adulți în rândul unei cohorte de adulți tineri cu defecte cardiace congenitale complexe. pediatrie, 113(3), E197-E205.

Boala mea cronică este "invizibilă", nu "imaginară" Trăim într-o societate în care boala cronică rămâne invizibilă. Mai mult decât atât, realitățile precum fibromialgia sunt pentru ceva imaginar. Citiți mai mult "