În apărarea persoanelor cu demență luptăm împotriva stigmatelor și prejudecăților

Ce fel de gânduri vin la noi când auzim cuvântul "demență"? Și: în ce mod ne afectează aceste atitudini față de acest colectiv??

Acest articol este destinat să promoveze conștientizarea stigmei actuale asociate cu persoanele care trăiesc cu demență și, în consecință, necesitatea urgentă de a realiza o schimbare socială interculturală bazată pe incluziune și respect..

Demența: definiție și prevalență

Demența, redenumită ca "tulburare neurocognitivă majoră" prin manualul de diagnostic DSM-5 (2013), este definită de DSM-IV-TR (2000) ca o stare dobândită caracterizată prin afectări ale memoriei și, cel puțin, într-o altă zonă cognitivă (practici, limbă, funcții executive etc.). Astfel de afectări provoacă limitări semnificative în funcționarea socială și / sau ocupațională și reprezintă o deteriorare în raport cu capacitatea anterioară.

Cea mai comuna forma de dementa este boala Alzheimer, iar factorul cel mai important factor de risc este varsta, cu o prevalență se dublează la fiecare cinci ani după 65 de ani, cu toate acestea, există, de asemenea, un procent (mai puțin) de persoane care dobândesc Demența la începutul anului (Batsch & Mittelman, 2012).

În ciuda dificultății de a stabili o prevalenta de dementa la nivel mondial, în principal din cauza lipsei de coerență metodologică între studiile, federația Alzheimer Disease International (ADI), împreună cu Organizația Mondială a Sănătății a indicat în ultimul său raport (2016) că aproximativ 47 de milioane de oameni trăiesc cu demență în lume, iar estimările pentru anul 2050 arată o creștere echivalentă cu peste 131 de milioane.

• Articol asociat: "Tipuri de demență: forme de pierdere a cunoștințelor"

Demența și percepția socială

Percepția globală este inegală în funcție de țară sau de cultură. O mare parte din conceptele asociate cu dementa au dovedit a fi eronate și să o includă în considerare ca o parte normala a procesului de imbatranire ca fiind ceva metafizic legat de supranatural, ca urmare a karma rea ​​sau ca o boala care distruge complet persoana (Batsch & Mittelman , 2012).

Astfel de mituri stigmatizhează colectivul, încurajând excluderea socială și ascunderea bolii lor.

Lupta împotriva stigmatizării: nevoia de schimbare socială

Având în vedere creșterea speranței de viață, ceea ce duce la o creștere a prevalenței cazurilor de demență, precum și lipsa de informare și conștientizare este esențial să se efectueze lucrările de întreaga societate în ansamblul său. 

Aceste acțiuni, la prima vedere, pot părea mici, dar ele sunt cele care ne vor conduce în cele din urmă spre incluziune. Să vedem câteva dintre ele.

Cuvintele și conotațiile lor

Cuvintele pot adopta conotații diferite, iar modul în care sunt comunicate știrile afectează într-o mai mare sau mai mică măsură perspectivele și atitudinile noastre față de ceva sau cineva, mai ales atunci când nu avem cunoștințe suficiente despre subiect.

Demența este o boală neurodegenerativă în care calitatea vieții este afectată. totuși, acest lucru nu înseamnă că toți acești oameni nu mai sunt cine sunt, că trebuie să renunțe imediat la locul de muncă după diagnosticare sau că nu se pot bucura de anumite activități pe măsură ce oamenii sănătoși fac acest lucru.

Problema este că unele mass-media s-au dovedit a fi extrem de negativ concentrându-se doar pe cele mai avansate stadii ale bolii, a prezentat dementa ca o boala teribila si distructive, în care identitatea dispare și în care nimic nu se poate face pentru a atinge calitatea vieții, un factor care are un impact negativ asupra persoanei și a mediului înconjurător, creând disperare și frustrare.

Acesta este unul dintre factorii pe care asociațiile și organizațiile de demență (centre de zi, spitale, centre de cercetare etc.) încearcă să facă față. Un exemplu în acest sens este cariera de lider în Societatea Alzheimer din Regatul Unit.

Societatea Alzheimer are o echipa mare, cercetători și voluntari care colaborează și oferă sprijin pentru diferite proiecte și activități cu scopul de a ajuta persoanele cu dementa poate „viu“ cu boala, mai degrabă decât „suferă“. La rândul său, sugerează că mass-media să încerce să traducă demenței în toate elementele sale și cu o terminologie neutră dezvăluie poveștile personale ale persoanelor cu dementa si de a dovedi că este posibil să aibă calitatea vieții care efectuează diverse adaptări.

Importanța informării

Un alt factor care duce de obicei la excludere este lipsa de informații. Din experiența mea în domeniul psihologiei și al demenței am observat că, datorită afecțiunilor produse de boală, o parte din mediul înconjurător al persoanei cu demență este distanțată și în majoritatea cazurilor se pare că se datorează lipsei de cunoștințe cu privire la modul de gestionare a situației. Acest fapt cauzează o mai mare izolare a persoanei și un contact social mai puțin, ceea ce se dovedește a fi un factor agravant în fața deteriorării.

Pentru a împiedica acest lucru, este foarte important ca mediul social (prieteni, rude etc.) să fie informat despre boală, despre simptomele care pot apărea și despre strategiile de rezolvare a problemelor care pot fi utilizate în funcție de context.

Având cunoștințele necesare cu privire la abilitățile care pot fi afectate de demență (deficite de atenție, deficiențe de memorie pe termen scurt etc.), ne va permite să înțelegem mai mult și să putem adapta mediul la nevoile dvs..

Este clar că nu putem evita simptomele, dar Putem să acționăm pentru a-și îmbunătăți bunăstarea prin încurajarea utilizării jurnalului zilnic și a mementourilor, oferindu-le mai mult timp pentru a răspunde, sau încercând să evite interferențele auditive în timpul conversațiilor, pentru a numi câteva exemple.

Ascunderea bolii

Lipsa conștiinței sociale, împreună cu prejudecățile și atitudinile negative față de acest colectiv, Aceasta determină unii oameni să țină boala ascunsă datorită diverșilor factori cum ar fi frica de a fi respinsă sau ignorată, expunerea la un tratament diferit și infantilizat sau subestimarea lor ca oameni.

Incapacitatea de a comunica boala sau nu participa la medic pentru a face o evaluare până când acesta este într-un stadiu severă afectează în mod negativ calitatea vieții acestor oameni, deoarece sa demonstrat că diagnosticul precoce este benefic pentru a efectua cât mai curând posibil, măsurile necesare și căutarea serviciilor solicitate.

Dezvoltarea sensibilității și a empatiei

O altă repercusiune a ignoranței în fața bolii este apariția frecventă a acesteia vorbi despre persoana și boala cu îngrijitorul în timp ce ea este prezentă și, de cele mai multe ori, să transmită un mesaj negativ. Acest lucru se întâmplă de obicei din cauza concepției false că persoana cu demență nu va înțelege mesajul, care este un atac asupra demnității lor.

În scopul creșterii gradului de conștientizare și conștientizării sociale în fața demenței, este necesar să se realizeze extinderea comunităților favorabile demenței, crearea de campanii de informare, conferințe, proiecte etc., care să respecte politicile de egalitate, diversitate și incluziunea și, la rândul său, oferă sprijin atât persoanei înseși, cât și persoanelor care îi îngrijesc.

Dincolo de eticheta "demență"

Pentru a termina, Aș dori să subliniez importanța acceptării persoanei în primul rând, de către cine și cum, evitând cât mai mult posibil prejudecățile asociate etichetei "demență".

Este clar că, deoarece este o boală neurodegenerativă, funcțiile vor fi afectate treptat, dar acesta nu este motivul pentru care trebuie să condamnăm direct persoana la dizabilități și dependență, devalorizând capacitățile lor actuale..

În funcție de stadiul bolii, pot fi realizate diverse adaptări în mediul înconjurător și oferirea de sprijin pentru a crește autonomia lor în activitățile cotidiene și în mediul de lucru. De asemenea, trebuie remarcat faptul că aceștia sunt oameni care pot lua decizii într-o măsură mai mare sau mai mică și care au dreptul de a participa la activitățile de zi cu zi și de a socializa ca oricare altul.

În cele din urmă, nu trebuie să uităm niciodată că, în ciuda faptului că boala progresează și afectează în mare măsură persoana, identitatea și esența ei sunt încă acolo. Demența nu distruge complet persoana, în orice caz, societatea și ignoranța ei o subestimă și o depersonalizează.

• Articol asociat: "Cele mai frecvente 10 tulburări neurologice"

Referințe bibliografice:

• Asociația Americană de Psihiatrie (2000). DSM-IV-TR: Manual de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale, revizuirea textului. Washington, DC: Asociația Americană de Psihiatrie.
• Asociația Americană de Psihiatrie (2013). DSM-V: Manual de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale-5. Washington, DC: Asociația Americană de Psihiatrie.
• Batsch, N.L. & Mittelman, M.S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Depășirea stigmatizării demenței. Londra: boala Alzheimer International http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., și Karagiannidou, M. (2016). Raportul mondial Alzheimer 2016: îmbunătățirea asistenței medicale pentru persoanele care suferă de demență: acoperire, calitate și costuri acum și în viitor. Londra: boala Alzheimer International.